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- マコの卒後についてモヤっとしていること。2022年02月15日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・療薬が確立されていない。(治験は進んでる、はず)福山型先天性筋ジストロフィーの方で、40歳・・・
- 【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話2021年08月22日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・ンジ進行性難病を抱え歌う小澤綾子です ブログをお読みくださりありがとうござ・・・、治療法のない難病・進行性難病筋ジストロフィーということがわかり、・・・
- 肢体不自由の娘は自分の身体で遊ぶ天才!!2021年07月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・リアフリーになったら最高です!マコの疾患である、福山型先天性筋ジストロフィーの特徴の一つに・・・
- 無添加こどもグミぃ~がキターーー!!2021年08月07日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ろいろと調べてみた。 さくらさんの次女、まこちゃんは福山型筋ジストロフィーで車いすとおむ・・・
- NO LIMIT,YOUR LIFEを観てきた!2023年07月19日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・er.)◤ストーリー◢生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された・・・
- 親には親の人生2022年04月03日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を・・・
- FLATな、きょうだい児長女。2021年12月22日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ジスの方の本を読んで感想文で書いた締めの一言↓『福山型先天性筋ジストロフィーは、キン(金)・・・
- マコ、12歳になった!2022年03月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・まこ)と命名しました❤️ その後、生後9ヶ月で『福山型先天性筋ジストロフィー』だと分かり、・・・
- 子どもたちに「愛してる」と言葉にして伝えるようになったきっかけ2022年07月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・er.)◤ストーリー◢生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された・・・
- 妊娠8ヶ月になりました!2022年11月22日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子です!ブログを読んでくださりありがとうございます😆な、なんと妊娠8ヶ月になりました👀先日出演した主演ミュージカルの・・・